Zehra Özipek ,şu anda  2 buçuk yaşında bir çocuk. Kendisi aynı zamanda yeğenim olur. Hikayesini anlatma nedenim “kafatasında şekil bozukluğu” olan bebeklerin anne-babalarına yol göstermek.

Bebeğinizin ameliyatı söz konusu olduğunda haliyle tüm detayları bilmek istiyorsunuz ama bu konuyla ilgili internette çok az bilgi var. Sadece birkaç duyarlı aile, bebeklerinin hikayelerini paylaşmış, o kadar… Ulaşabildiğimiz kaynaklar da daha çok yurtdışından… Kaynakların sınırlı olmasının nedeni ise hem bu sorunun çok yaygın görülmemesi, hem de bu ameliyatları yapan cerrahların sayısının bir elin parmaklarını geçmemesi. Basına yansıyan haberler de o kadar az ki. Böyle bir ortamda onun hikayesi de daha önemli hale geliyor.

Zehra büyümeye başladığında, kafası da farklı bir şekilde büyümeye başlamıştı. İlk başta yatış pozisyonundan olduğunu düşünsek de, bir türlü düzelme olamaması kafamızda soru işaretlerine yol açtı…. Alnı çıkık, kafası geriye doğru uzundu. Zehra’nın doktoru biz söyleyene dek fark etmedi. O nedenle anne babaların dikkatli olması, bebeklerinde fark ettikleri sorunları çekinmeden söylemeleri önemli. Ailenin sorusu üzerine çocuk doktoru beyin cerrahisine yönlendirdi. Cerrah görür görmez, “bu ‘skafosefali’, tomografiye bile gerek yok” dedi. Ameliyat olmazda yüzde 15 oranında kafa içi basınç artabilir, 5-6 yaşına gelince görme sinirleri etkilenebilir ve  ‘’iyi bir mesleği olup, çok iyi yerlere gelebilecekken öğrenmesi etkilenip daha sıradan bir hayat sürebilir’’ diye de ekledi. Ayrıca yüzde 85 oranında da, kozmetik problem dışında bir sorun yaşamayabileceğini söyledi. ‘’Ameliyata karar verin, beni arayın’’ dedi. Özellikle ameliyatta kanama riski bir hayli fazlaydı. Bu riskler nedeni ile de karar aileye bırakılıyordu. Tabi bu bizim için de hiç kolay bir karar değildi.  Amerika’da 2006 yılından bu yana  kafa şekil bozukluğu ameliyatlarının endoskopik olarak yapıldığını öğrenince oraya gitmeyi ile düşündük.  Çok sayıda hekim ile görüşerek Türkiye’de ameliyata karar verdik…3 buçuk aylık bir bebeğin ameliyat olması düşüncesini kelimelerle anlatmanın ise imkanı yok.

Neyse ki Zehra’nın ameliyatı son derece başarılı geçti. Kafasının şekli bir hayli değişti. Durumu da çok iyi… Annesi yatırım uzmanı annesi Neslihan Demir Özipek ve siyaset bilimci babası Prof. Dr. Bekir Berat Özipek ameliyat sürecinde neler yaşadığını anlattı…

Bekir Berat Özipek: Kafa şekil bozuklukları ile ilgili bilgimiz yoktu. O nedenle de fark etmemiz kolay olmadı. İkinci aya doğru bebeğin kafasının biraz farklı büyüdüğünü gördük. İki ay İstanbul dışına çıkan halası da döndüğünde “giderken kafası portakal gibiydi, geldiğimizde kavun gibi olmuş” demişti. Çeşitli vesilelerle birçok doktor gördü aslında. Ama bir şey demedi. Belki de fark edilmesi kolay değildi, bilmiyorum. Çünkü çok belirgin bir şekilde göze batan bir durumu yoktu. Rutin muayenesinde çocuk doktoruna ben “-kafası bana biraz sivri görünüyor, siz ne dersiniz?” diye sorunca dikkatini çekti. “Haklısınız, diğer bebeklerinkinden farklı görünüyor” diyerek daha yakından inceledi ve sonra bilgisayarın başına geçerek, “skafosefali” diyerek internetten bize gösterdi.

Ameliyata karar verilince çok üzüldük. Derin bir kaygı duyduk. Bize “ameliyat” demeyeceği umuduyla başka doktorlara da gittik. Sonra açık ameliyat yapmamanın mümkün olup olmadığını araştırdık. Türkiye’de bu konuda adı en fazla duyulan doktor, açık ameliyatı tercih ettiğini söyledi. Ama bu arada biz, ABD’de endoskopik ameliyatın mümkün olduğunu öğrendik. Zehra’nın tomografisini ABD’de endoskopik ameliyatları başlatan doktor Jimenez’e ilettik. O da “kapalı ameliyat için ideal bir vaka” deyince biraz aklımız karıştı. Kapalı ameliyatta bir yıl kask takması gerekiyordu ve bu da açık ameliyata ikna olmamızı kolaylaştırdı. Çok ölçüp biçtik ve sonuçta burada açık ameliyata karar verdik. Bebeğin iyiliği için en doğrusunun ne olduğunu belirlemek ve karar vermek kolay olmadı. Benim en büyük endişem doktorlara güvensizliğimdi. Bir de kafayı açmanın tüm etkilerini bilmiyor olabileceğimize dair kaygılarım vardı. Ameliyat günü ise elinizden alıp ameliyathaneye götürüyorlar. Küçük bir bebek yatağında… Ardından bakmak kolay değildi. Ama o ameliyathanedeyken dışarıda çok dua edeni vardı ve bu bizi rahatlattı. Ameliyat sonrası ise, dikkat etmek, incitmemeye gayret etmek dışında ciddi bir sorun yaşamadık. Anne-babalara genel bir tavsiyede bulunmak güç. Çünkü her vaka ayrı bir çözümü gerektirebilir. Ama açık olmak, soru sormak önemli. Bir de bizde sağlık sorunlarını mahrem görme hatası var. Bunu terk etmek gerek. Çünkü hiçbir kaygı, bu röportajın bir aileye yol gösterici olmasından daha değerli değil.

Neslihan Demir Özipek: Zehra’nın aslında doğduktan 15-20 gün sonra kafasının şekli değişmeye başlamıştı. Bunun da yatış pozisyonundan kaynaklandığını düşündüğüm için sürekli sırt üstü yatırmaya çalışıyordum. Ama Zehra  her defasında kafasını yana çeviriyordu. Bu durum ortaya çıktıktan sonra internette okuduğum hikayeleri düşününce, doktor konusunda çok şanslı olduğumuza karar verdim. Çünkü bu ameliyat için en uygun zamanda teşhis konuldu. Doktorumuz “çocuğun kafası anormal mi” sorusuna ‘ne münasebet’ cevabını da verebilirdi. Ameliyat denilince tabiri caizse dünya başıma yıkılmış gibi hissettim. Bebeğimiz daha 3 aylıktı ve kafasından ameliyat olmasını tahayyül edemiyordum.

Bu ameliyatları Türkiye’de çok az cerrahın yapması ve kanamalı ameliyatlar olduğunun söylenmesi beni çok korkuttu. Bu nedenle ABD’ye gidip 1 yıl yaşamayı bile göze almıştım. Ameliyattan önceki gece kaygıdan uyuyamadım. Ameliyata götürürlerken de mümkün olduğu kadar ağlamamaya çalıştım. Geniş ailemizden kimsenin bu uğurlamada olmasını da istemedim. Zira bu bizim için daha zor olurdu. Hatta giderken videoya çektik. Gülücükler saçıyordu. Dua etmenin insanı ne kadar rahatlattığına bebeğimin ameliyat olduğu gün bir kez daha şahit oldum. Tabi benim için ameliyat sonrası da o kadar kolay olmadı.2 gün kafasındaki “diren”le emzirmeye çalışmak zor oldu. Ama çok şükür bebekler büyük insanlardan daha dirayetli. Zehra 3. günden sonra eski neşesine kavuşmaya başlamıştı.

Bu sorunla ilk karşılaştığımızda eve gelir gelmez internette aynı sorunu yaşamış aileleri araştırdım. Ama maalesef 3-4 örnek dışında başka bir şey bulamadım. Berat’ın söylediği gibi Türkiye’de insanlar bu tür meselelerde oldukça kapalılar. Neyse ki video paylaşım sitelerinde Avrupa ve ABD’de aynı ameliyatı olmuş bebeklerin hikayelerini izledim. Ameliyat sonrası nasıl göründüklerine kadar her şeyi paylaşmışlardı. Dolayısı ile bunlarla kendimi hazırladım. Bizim için bu röportajın asıl amacı da aynı sorunla karşılaşacak aileleri biraz olsun rahatlatmak.

Zehra 2KAFA ŞEKİL BOZUKLUĞU NEDİR?

Yeni doğan bebeğin kafatası toplam beş adet kemikten oluşuyor. Sütürler bir yaşına kadar beyinin büyümesine müsaade etmek için açık kalıyor.  Kraniyosinostoz  sütürlerin bir yaşından önce   kapanması ise kafatasında şekil bozukluğuna neden oluyor

EN SIK GÖRÜLEN KAFA ŞEKİL BOZUKLUĞU HANGİSİ?

Bu şekiller içinde  kayık kafa (skafosefali), üçgen kafa (trigonosefali) gibi şekil bozuklukları en sık görülenler.

KAFA ŞEKİL BOZUKLUĞU AMELİYATLARI HAKKINDA:

-Bu ameliyatlara ‘’ kraniosinostoz’’ deniyor.

-Kraniosinostoz ameliyatlarının bebek 3-6 aylıkken yapılması  hem başarıyı artırıyor hem de daha az riskli oluyor.

-Ameliyatı yapacak cerrahın bu alanda deneyimli olması büyük önem taşıyor. Bu konuda araştırma yapmak ve öyle karar vermek gerekiyor.

-Ameliyat  süresi bebeğin durumuna göre değişiyor.

-Ameliyatlarda kanama başta olmak üzere pek çok risk bulunuyor

-Kafatası üzerinde, bir kulaktan diğer kulağa uzanan zigzag şeklinde bir kesi açılıyor.(Zigzag ,saçlı deride ameliyat izinin belli olmaması için yapılıyor.)

– Bebek ameliyat sonrası bir gün yoğun bakımda kalıyor.

-Mutlaka kan ihtiyacı oluyor

-Bebek ameliyattan 6 saat sonra beslenmeye başlıyor

– Yaklaşık 5 gün hastanede kalınıyor

-Bebeğe ilk günler antibiyotik ve ağrı kesici ilaç yapılıyor

-İlk birkaç gün içinde bebek hızlıca toparlıyor

-Enfeksiyona son derece dikkat etmek gerekiyor, o nedenle ziyaretçilere sınırlama getirmek şart

-Eve çıktıktan sonra 3 günde bir pansuman yapılıyor, 15 gün sonra da dikişler alınıyor. Dikişler alındıktan 3-4 gün sonra da bebeğin kafası yıkanabiliyor.

-Ameliyattan 3 ay sonra ise tomografi çekilip sütürların durumuna bakılıyor. Bebek 2 buçuk yaşına kadar ameliyat eden doktorun kontrolünde oluyor.